Viljan kuulumisia

Viime lauantaina Vilja pääsi tehotarkkailusta Lastenosasto 1:sen puolelle! Saimme poikakaveri-Kasperin huonetoveriksi :) Siellä me kilkutellaan (monitoreja) kilpaa :D

Tänään strategiset mitat oli huimat 3890 g ja 56.5 cm! Vilja kasvaa noin 50 g joka päivä :) Kaksoisleukakin on jo havaittavissa! 50 senttiset vaatteet siirtyvät muistolaatikoihin.

Viljan verenpaineet on nyt sietäneet sydänlääkkeen annosten nostot paremmin. Rytmihäiriöitä on ollut taas ja äiskä on ollut vähän peloissaan. Rytmäreitä on tutkittu ja niiden pitäisi olla hyvälaatuisia.

Äiskällä on ollut vaivana punaiset ja turvonneet silmät... Itkua tuli eilen kahden kuukauden edestä. Päivän pelasti Pia-hoitaja, joka jollain anturilla sai ajatuksistani viestin, että äiskän pitäisi saada peti alleen. Hän toi Viljan sängyn viereen varavuoteen jossa olemme köllötelleen kainaloisina. Melkein kuusi viikkoa meni, että sain Murun kainiin.

Joinain iltoina olen lähtenyt jo iltapäivällä kotiin ja Viljan sylityksestä on vastanneet Henna-täti ja mummo. Kiitos sylittäjille arvokkaasta työstänne.

Nuhanenä Noora ja Huomenna Kuusiviikkoinen Vilja

ps. Vera kävi kartiolookilla Oysissa ja samat ongelmat Masu-Eelan sydämestä löytyi kun aiemmassa ultrassakin. Ensi keskiviikkona Vera ja Jussi matkaavat Helsinkiin kuulemaan "Ollin tuomiota" Lastenklinikalle :) Toivotaan, että sydänvika olisi helposti korjattavissa oleva ja Eela kasvaisi masussa isoksi tytöksi ennen syntymäänsä. Olette Rakkaita.

Surullisia uutisia.

Eilen saimme järkytykseksemme kuulla, että myös siskoni Veran vauvalla on synnynnäinen sydänvika. Tarkkaa diagnoosia emme vielä tiedä ja toivomme ettei kyse olisi hlhs:stä. Lääkäri on kirjoittanut, että aortan kaaressa on ahtauma ja osittain poikkeava verenvirtaus, oikea kammio on laajentunut, kuormittunut ja paksuuntunut, koko sydän on kookas ja kahdessa läpässä on vikaa ja vuotoa. Hän oli myös epäillyt että sydämessä voi olla reikä. Vera on jo raskausviikolla 37 ja maanantaina Oysin kardiologi tulee diagnosoimaan tilanteen. Toivomme että Vera saisi pikaisen lähetteen Helsinkiin!

Epätodellinen olo on ollut tiedon jälkeen. Meillä on tähän mennessä 6 sydäntervettä (ei tosin ole tutkittu) lasta ja nyt alle kahden kuukauden erolla saamme sydänsairaat pikku-Murut. Vera kävi hoitamassa Viljaa ollessamme vielä Helsingissä. Vitsailimme, että pitäisiköhän Pitkäsen kattoa samalla Verankin masuvauvan tilanne, kun kerran ultran kanssa käy huoneessa tutkailemassa. Ehkä olisi pitänyt kysyä...

Veran vauva on ollut tarkassa syynissä kokonsa vuoksi. Hän painaa nyt 2.1 kg. Ovat katsoneet ultralla kaksikin kertaa viikossa. Vasta nyt ilmeni nämä sydänongelmat. Tulisipa pian maanantai ja saataisiin kardiologin diagnoosi. Veralle ja Jussille kaikkea hyvää sinne pohjoiseen. Elän vahvasti hengessä mukana.

Koettellee vaan ei hylykää.

Vilja viisi viikkoa vanha :)

Vilja se parantua porskuttaa :) Verenpaineet laski sydänlääkkeen aloituksen myötä ja annosta ei meinattu saada nostettua. Sitten Pälkäneläiset ja puolet lopustakin Suomesta laittoi kätensä ristiin että paineet kohoaisivat kaakkoon ja niin kävi! Viljan vointi on pysynyt hyvänä. Olemme sairaalassa lähinnä verenpainetarkkailussa, että lääkkeen annostus saadaan nostettua hyvälle tasolle. Saadaan kuulemma varautua pitkään sairaalassa oloon. Toivottaisiinko taas yhdessä? Tällä kertaa voitaisiin pyytää että Vilja pääsisi pian kotiin!

Tissiharjoitukset jatkuvat... Pikkuneiti kyllä lutkuttaa tissiä mielellään, mutta nieleminen on hänestä tylsää puuhaa. Keskimäärin tissistä hän jaksaa imeä 20 ml. Loput 55 ml:stä valutetaan nenämahaletkuun. Viljan masu on ollut kipeänä taas lisäravinteiden noston jälkeen. Kakassakin oli vähän verta. Toivottavasti suolisto vahvistuisi ja kestäisi mömmöt paremmin :)

Vilja kasvaa ihan huimasti! Joka päivä tulee kymmeniä grammoja lisää. Nyt paino on jo 3780! Iso tyttö jo.

Vilja on alkanut hereillä ollessaan potkuttelemaan kovasti jaloillaan. Saturaatiomittari ei tahdo pysyä mukana matkassa :) Kuvatkin on ihan "tärähtäneitä" kun ei paikoillaan tahdo enää pysyä. Ihana Muru!

Kiitos fanijoukoille tuesta!

Noora ja Vilja 5 viikkoa ja 2 päivää

Isänpäivä ja Viljan 1-kk kekkerit!

Juhlittiin tänään Isänpäivää ja Viljan 1-kk kekkereitä Taysin LTO:lla :) Syliteltiin Murua oikein koko perheen voimin. Kiitos Panulle, joka "kahvit sänkyyn"- aamun sijasta pakkasi kolme lapsista kirkkokuntoon, kun mamma riensi jo seitsemäksi sairaalalle. Mainittakoon, että kyseinen järjestely sopi miehelleni (joka tunnetusti on Guru-isi) loistavasti ja hänestä se oli jopa hyvä ratkaisu... Ei löydy sanoja joilla voisin Kiittää Panua tarpeeksi siitä millainen Isä hän on. Omistautuu meidän perheelle täysin. Yhdessä tätä matkaa on hyvä taittaa.

Herttulikin sai vihdoin Viljan syliin! Mainittakoon, että hiusluukki on neidin itsensä suunnittelema ja toteuttama :D

Sydämellinen Kiitos Laukkasen Eijalle tuosta Viljan pupusta :´) Se lämmitti mieltä tosi paljon.

Isoveli Onni sylittelee Pikku-Murua Helmin hoivissa
Tänään Vilja jaksoi syödä tissiä kolme kertaa :) Eilen Muru nukkui lähes koko päivän ja sai äitinsä huolesta sekaisin. Onneksi hän viihdytti meitä tänään tavalliseen tapaansa. Isänpäivää juhlistaaksemme lähdin sairaalalta tänään jo klo 17 kotiin muun poppoon kanssa. Tiina-täti olikin jäänyt sylittelemään Viljaa vielä kahdeksi tunniksi :´) Omalääkärijärjestelmä pelaa ja vielä rakkaudella ryyditettynä! Ei huono :)

Suuri Kiitos Yläkertaan että olemme saaneet pitää Viljan luonamme jo kuukauden <3

Vilja neliviikkoinen :)

Eilen Vilja-muru oli neljä viikkoa vanha! Sen kunniaksi hän saavutti syntymäpainonsa :) Tänään paino oli 3480 g ja alkaa olla posketkin vähän pyöreät. Tissistä saa yleensä 20 ml, loput laitetaan nenämahaletkuun. Letkutettavaan oman äidin maitoon lisätään kaikenmaailman lisäravinnemömmöjä :) Pelkällä äitin maidolla meidän lapset on ruukanneet näyttää puolivuotiaana Michelin-miehiltä... Vilja toki kuluttaa paljon enemmän, eli eiköhän ne mömmötkin tarpeeseen tule!

Täytyy sanoa, että kuukausi on mennyt nopeasti! Ensin oli se ensimmäinen viikko, jolloin kaikki oli hyvin. Sitten tuli leikkaus ja se kamala romahdus. Teholla vietimme yhteensä 20 päivää. Sydänosastolla ehdimme viettää vaan kolme päivää kun ambulanssimiehet korjasivat meitit Taysiin :)Sielläkin on vierähtänyt jo viikko. On tapahtunut niin paljon, että aikakäsitys on jotenkin häiriintynyt.

Verinen kakka loppui onneksi hetsilleen ja mitään tautia ei löytynyt viljelyissä. Luultavasti masu ja suolisto on vaan rasittunut lääkkeistä ja lisäravinteista.

Maanantaina Viljan sydämen tukemiseksi aloitettiin lääkitys. Annosta nostetaan vähitellen, koska lääke tahtoo laskea verenpaineita. Jos tämä lääke ei tehoa, niin toistakin lääkettä voidaan vielä kokeilla. Ultrat on aina vähän masentavia. Ongelmana nyt on se, että Viljan sydämen oikea kammio on kuormittunut, sillä se joutuu tekemään niin kovasti hommia. Vasen kammio toimii, mutta sydän on "oikeavetoinen". Lisäksi trikuspidaaliläppä vuotaa kohtalaisen paljon. Että rukoillaan ja toivotaan vielä sitäkin ihmettä tapahtuvaksi, että sydän alkaisi sykkimään helposti ja hyvin :)

Jatkamme siis Taysin hoteissa kiikkustuolissa kiikkuen vielä jonkin aikaa... Nyt alkaisi jo kotikin houkuttelemaan. Kun saisi sen Murun kainaloon ja otettaisiin päikkärit yhdessä. Sitä päivää ootellessa.

Tampereella tapahtuu!

Vilja on voinut Tampereella vakaasti :) Tissiharjoitukset on sujuneet mallikkaasti. Vilja ei oikein oppinut syömään siitä pullosta. Sylki kaiken maidon suustaan mitä sai imettyä. Tuumasin hoitajalle yksi päivä, että saanko kokeilla tissiä, kun on niin samanlainen kun siskonsa. Meidän tytöthän ei koskaan ole oppineet syömään pullosta. Vilja tarttui tissiin ja alkoi imemään meidän suureksi yllätykseksi! Tänään Vilja söi yhdellä syöttökerralla jo 40 milliä tissistä. Kerta-annos on nyt 55 ml. Loput sitten laitetaan letkuun. Panun kanssa riennetään heti aamulla Taysiin ja tullaan sitten illalla laittamaan nelikolle ruokaa ja sirkushuveja :) Tänään tosin tulin vasta illalla kun en raaskinut lähteä vielä iltapäivällä kotiin.

Eilen oli kardiologin ultra. Sydäntilanne ei kuulemma ole hyvä muttei huonokaan... Sydämen supistuvuus on vähän heikkoa. Toivomme, että se siitä vielä piristyy kun toipuu leikkauksesta. Kardiologi puhui jo kotilomista ja kotiutuksesta. Kyllä alkoi jännittämään! Loppuviikosta tai alkuviikosta saatettaisiin saada Viljukka käymään kotona :)

Tänään tuli kakan mukana vähän verta :( Näytteitä otettiin ja huomenna saadaan tietää kuinka pahasta jutusta on kyse. Viljan vointi on jatkunut loistavana. Toivottavasti nyt ei pukkaa sitä kuuluisaa takapakkia.

Toivotaan parasta ja pelätään pahinta. Näillä taas mennään Kiittäen tästä päivästä!

Vilja Muutti Taysiin :)

Olihan eilen päivä! Aamu alkoi lupaavasti, kun sain tukittua Viljan nenämahaletkun jauhemaisella lääkkeellä ja se piti vaihtaa uuteen. Kielsin vahingossa harjoittelijaa (hysteerisesti) laittamasta letkua ja samalla tuumasin, että mun lasta on ränkitty tarpeeksi jne... No, sitten meitin kardiologi Olli tuli huoneeseen ja ajattelin että nyt silläkin on jotain kamalia uutisia. Olli oli onneksi tilastani ja kommenteistani huolimatta kovin hyvällä päällä. Pikkuisen shokkina tuli se, että hän tuumasi Viljan siirtyvän parin tunnin sisällä Taysiin!!!

Kiitän Sydänosaston hoitajia ja Olli kardiologia hyvästä hoidosta kolmen päivän osastojakson aikana. Kiitän myös myötätunnosta ja kärsivällisyydestä viimisten Hesa-tuntien (eka kerta kun prakasin pahemman kerran :) aikana. Toivottavasti huolitte meitit vielä Glenniin hysteerisestä äitistä huolimatta :)

Rukoilin, että Mediheli toisi lapseni tarvittaessa takaisin ja kauhuskenaariot oli valtaisat. Ambulanssimiehet kertoivat että autossa ei ole edes saturaatiomittarimahdollisuutta! Niinpä Vilja matkasi Tampereelle pelkällä silmämääräisellä seurannalla äidin ollessa paniikkikohtauksen partaalla. Hengissä selvittiin molemmat :D

Vointi on jatkunut samanlaisena kun Hesassakin. Syke on jopa vähän tasoittunut pirkanmaalla :) Toivotaan että toipuminen jatkuu yhtä hyvissä merkeissä. Viljaa Tampereelle tulo vain nauratti (sekä sininen poikien paita), kuten ensimmäisestä kuvasta voimme havaita. Äsken kun soitin osastolle, niin Vilja oli jo syönyt 10 ml pullostakin. Siitä se lähtee!

Tänään Vilja sai laadukasta sylihoitoa isosiskolta ja Tiina-tätikin kävi ihastelemassa häntä. Saatiin äitin synttäreiden ja Pyhäinpäivän kunniaksi omat vaatteetkin päälle! On se Muru!

Torstai on toivoa täynnä!

Tänään saatiin loputkin roippeet pois häiritsemästä :) Viimeinen kanyyli saatiin pois, eli nyt kaikki lääkkeet saadaan annettua nenämahaletkuun. Tahdistimen johdot (jotka oli varalla käärittynä mytylle) irroitettiin. Nyt on enää pulssi- ja saturaatiomittareiden johdot häiriköimässä.

Vilja ressu ei jaksa vielä imeä maitojaan. Hermostuu niin kovasti kun vaippoja vaihdetaan, että urvahtaa tyytyväisenä heti kun saa pullon suuhun :) Onneksi maha täyttyy helposti ja mukavasti myös nenämahaletkun avulla. Saadaan samalla lääkkeet tuupattua sekaan.

Tänään taas ultrattiin sydäntä. Vieläkään lääkärit eivät osaa sanoa että tuleeko Viljan sydämestä yksi-vai kaksitahtinen moottori ;) Toipuminen on kuulemma pitkä urakka ja sitä jatketaan jossain vaiheessa Taysissa.

Meistä toipuminen on ollut uskomatonta ja emme viikko sitten voineet kuvitella, että kaikki olisi niin hyvin tänään. Vilja on tehnyt tähän asti urotyön selviämällä kaikesta kurjasta niin hienosti. Ihomuisti Viljalla on turhan hyvä. Hermostuu heti kun häntä riisutaan tai hoidetaan. Pelkää varmasti, että taas tulee jotain kurjaa eteen. Me kääritään hänet peittoon ja keinutellaan hissukseen keinutuolissa. Se on meidän Viljan lempipuuhaa. Ja kiitokseksi Viljan urhoollisuudesta, me tarjoamme sitä aamuseiskasta iltakymppiin :)

Vilja vahvistuu!

Vilja se vaan porskuttaa :) Eilen vielä happiviiksistä otettiin yhtä kuplaa, mutta vuorokauteen hän ei ole tarvinnut lisähappea!

Vera riensi heti Oulusta Viljaa hoitamaan, kun päästiin sydänosastolle. Siellä kun vierailu onnistuu helpommin. Olipa mukava, että vihdoin Verakin pääsi ihastelemaan suvun uusinta tulokasta :)

Vilja siirtyi Sydänosastolle!

Tiistaina oli ihmeiden päivä. Vilja siirtyi Sydänosastolle :) Pari päivää aiemmin Vilja otettiin pois hengityskoneesta ja kaikki meni yli odotusten! Muutaman tunnin hän oli nasaalissa ja sitten tarvitsi enää pikkulirun happiviiksistä! Äidille tämä tuli kaiken rytinän ja tehohoidon jälkeen vähän "nopeasti". Sydänosastolla on kyllä puolensa :) Saamme pitää Viljaa sylissä aina kun Vilja niin haluaa (aina)! Ja hoidotkin menee jo mukavasti. Opetellaan ruokkimaan Viljaa nenämahaletkulla ja lääkkeetkin menee samasta letkusta kätevästi. Minä ryntään sairaalalle heti aamylypsyn jälkeen ja Panu hoitaa pikkuisinta illat. Sylikäinen on Viljakin kuten muutkin on olleet. Kaikki on hyvin niin kauan kun palvelu kiikkustuolissa pelaa :)

Suuret Kiitokset K9:n tehon henkilökunnalle Viljan Pelastamisesta!

Sanat ei riitä kiittämään K9:n henkilökuntaa Viljan hyvästä ydinfysiikkaa lähentelevästä hoidosta! Norwoodin jälkeen hoidot oli niin massiiviset, että paljon enempää ei varmastikaan enää olisi voinut olla. Perfuusiopumppuja oli Panun korkuinen pino ja lisäksi kanyylin jatkokappaleita oli kymmenisen rivissä! Hurjaa touhua oli kyllä pahimmillaan. Kaksi hoitajaa ja anestesialääkäri hoitivat Viljaa pahimpien aikojen yli. Missään muualla Vilja ei olisi selvinnyt kovista leikkauksen jälkeisistä ajoista. Puoli tuntia kerrallaan saitte vietyä meidän pientä Rakasta eteenpäin.

Kiitos hoitajille jotka jaksoivat vastata yölläkin mamman puheluihin ja selittää mitä milloinkin tapahtuu. Kiitos lääkäreille jotka päättivät hoidoista porukalla ja kirurgille pitkän leikkauksen tekemisestä. Kiitos kaikille muillekin osaston työntekijöille jotka olitte mukana Viljan matkalla. Teette arvokasta työtä!

Osaston haju, summerin painaminen ja jännittäminen joutuuko vanhempainhuoneeseen odottamaan ja monet hissimatkat 4. kerrokseen eivät unohdu koskaan. Ensi kerralla tutustumme uusiin hienoihin tiloihin.