Tuhannet Tänksit Teholle!

Voihan morkku! Kyllä oli Murun vaikea päästä mömmöistään eroon. Minusta ne lapselta lopetetut aineet voisi siirtää tuplana mammoille :) Muuten Viljan toipuminen sujui oppikirjan mukaisesti.

Tätä taulua täytyy tuijotella useampi tovi, ennen kun pystyy uskomaan muutoksen! Ei lisälyönnin lisälyöntiä! Saturaatio 96-100.

Silmät sikkuralla, mutta sydän tuliterässä :) Ja pelkillä viiksillä!

Tämä mobile oli Viljan mieleen huuruisina hetkinä :)

Ja sitten päästään Kiitoksiin... Ei taida olla sopivia sanoja, joilla voisi kuvata Kiitollisuutta jota tunnen Tehon henkilökuntaa kohtaan. Olette pelastaneet lapseni taas kerran elämälle. Viljaa ei todellakaan ole helppo tuoda K9:lle, sen verran kovista päivistä on aina kyse. Mutta nyt olette kuljettaneet hänet läpi pahimpien päivien jo kahdesti :´) Kiitos kirurgi Ilkka Mattilalle, anestesialääkäri Riikka Palolle, kardiologeille ja ihanaisille hoitsuille. Erityis-Kiitos Sarille joka hurtilla huumorillaan piti Mamman mielenterveydestä huolta :D Teette arvokasta työtä.

SYDÄMELLINEN KIITOS KOKO MEIDÄN PERHEELTÄ!

Viljan toinen leikkaus

Keskiviikko aamuna mentiin Panun kanssa kuudelta sairaalaan toivottamaan Viljalle Hyvää Matkaa. Sydänosaston ovella näin Veran, joka oli tulossa hoitamaan Eelaa (jonka leikkaus onnistui ja on jo toipumassa osaston puolella :). Halattiin ja ulvottiin. Vera oli nähnyt Viljan vielä hissiaulassa. Viljan lammas lähti mukaan suojelemaan pienintämme risti kaulassaan. Pakattiin muut Viljan tavarat ja kannettiin ne hiljaa autoon.

Mentiin Mäkkäri-kotiin. Vietiin kaksoset Marjukalle, joka kultaisena otti isot murut huolehdittavakseen. Sovittiin, että jos Vilja menehtyy, niin emme soita hänelle vasta kun pihasta kun tulemme hakemaan kaksosia.

Minä olin edellisenä iltana luovuttanut. Ajattelin, että soitto tulee kun tulee. Vedin peiton korviini ja nukuin koko päivän Panun hengittäessä todella huonosti vieressäni.

Neljältä puhelin soi. Kirurgi sanoi, että Vilja voi yllättävän hyvin ja siirretään teholle! Leikkaus oli onnistunut, molemmat kammiot toimivat, ei ollut apupumpussa ja hän oli vakaa voinniltaan. Hapettui hyvin. Rintakehän hän oli jättänyt laajalti auki. Kirurgi oli tilanteeseen tyytyväinen. Yhä pelotti niin paljon, mutta Vilja oli selvinnyt leikkauksesta! Leikkauksessa Norwood kumottiin eli sydämestä tuli taas kaksikammioinen. Oikean kammion pitäisi pyörittää keuhkoverenkiertoa ja vasemman isoa verenkiertoa.

Soitin monta kertaa teholle ja aina sanottiin, että Viljan vointi on vakaa. En voinut uskoa korviani. Illalla mentiin Panun kanssa katsomaan Viljaa. Hän oli hyvän värinen, ei turvottanut ja näytti omalta itseltään. Anestesialääkäri tuli juttelemaan ja oli niin positiivinen, että itsekin aloin ilahtua. Sanoi, että molemmat kammiot olivat alkaneet toimia salissa ja hän on voinniltaan todella vakaa. Mikään ei viittaisi romahdukseen. Anesteialääkäri näytti taululta jonkun keltaisen numeron joka kertoo vasemman kammion toimimisesta. Numero oli 5 eli hyvä :´) Lisänesteitä ei ollut tarvinnut pumpata ja kaikki näytti hyvältä. Kaksi päivää jos päästäisiin näin niin oltaisiin kuulemma pitkällä.

Ensimmäistä leikkauksen jälkeistä yötä pelättiin niin kovasti mielessä Norwoodin jälkeiset mainingit. Yö sujui kuitenkin hyvin ja tämä päiväkin vakaasti. Muutaman kerran Vilja on yrittänyt päivän aikana heräillä, liikutellut vähän itseään, vaikka on täydessä anestesiassa ja saa lihasrelaksantteja. Huomenna tai ylihuomenna yritetään sulkea rintakehää.

Ilkka Mattilaa haluan Kiittää Sydämestäni (vaikka rutkutinkin metaforista). "Moni kakku päältä kaunis", mutta sinä olet kyllä täyttä terästä! :)

Olo on yhä epäuskoinen, mutta Toivo on palannut Mäkkäri-taloon!

Katetrointi ja sen tulokset...

Helsingissä pikkutytötkin saa Barbie-laastarin :) Sydänosastolla kaikki sujui hyvin. Vilja söi huonosti tissistä, mutta muuten kaikki meni vanhaan tuttuun kaavaansa. Jännitimme katetrointia ja vielä enemmän sen tuloksia. Emme kuitenkaan olleet varautuneet aivan niin rankkoihin päiviin.


Katetrointi oli Viljalle rankka kokemus ja hän joutui olemaan heräämössä ilta kymmeneen :( En saanut koko päivänä kun tiedon murusia Viljan voinnista ja olin aivan paniikissa. Kymmeneneltä en enää voinut odottaa vaan lähdin sairaalaan odottamaan Viljan näkemistä. Hetken päästä hänet tuotiin osastolle ja hän oli tosi itkuinen kuten äitinsäkin. Katetroinnin tehnyt lääkäri kertoi, että suntin tilanne oli ihan hyvä, mutta supistuvuus on niin huonoa, että jotain on tehtävä ja pian. Asia menisi tiistain karkir-kokukseen ja leikkauksesta päätettäisiin siellä. Alkoi piinallinen odotus.

Tiistaina kuulimme, että Viljan oikea kammio on aivan rasittunut ja laajentunut ja supistuvuus on mitätöntä. Yksikammioratkaisu on poissulettu. Kaksikammioratkaisua on ainoana vaihtoehtona kokeiltava vaikka vasen kammio on liian pieni :(

Illalla meitä tuli tapaamaan Ilkka "Maamiina" Mattila ja kertoi leikkauksen olevan heti huomenna eli keskiviikkona. Kertoi, että mahdollisuudet on fifti-siksti, sama kun heittäisi kolikkoa, kuolee tai selviää. Käski varautua pahimpaan. Osa työryhmän lääkäreistä oli sitä mieltä, että leikkauksella ei ole onnistumismahdollisuuksia, osa uskoi siihen hauraasti. Ilkka kertoi myös, että leikkauksen jälkeen Viljan vakauttaminen voi olla todella vaikeaa ja hän voi joutua olemaan leikkurissä yli vuorokauden. Hänet laitettaisiin apupumppuun jolla sydäntä voidaan tukea viikon ajan ja sen jälkeen ei ole mitään tehtävissä.

Hyvästelimme Panun kanssa Viljaa pitkään yöhön. Itkettiin silmät päästä ja luovuttiin kaikesta toivosta. Sanoin Viljalle, että jos sinun on pakko mennä niin mene. Ymmärretään kyllä jos hän ei halua enää olla pisteltävänä ja viilleltävänä täällä. Sanoin, että takaisin hänet otetaan missä kunnossa tahansa, jos hän vain jaksaa vielä jatkaa vaellustaan. Lapsille kerrottiin leikkausaamuna, että jos Vilja ei tule kotiin, niin hän menee Taivaan kotiin odottamaan meitä. Minä luovutin vastuun Yläkerralle ja kirurgeille. Pelon tilalle tuli suru.

Vilja matkusti Helsinskiin

2. päivä lahdimme Murun kanssa kohti Helsinkiä ja Sydänosastoa! Vilja nukkui autuaasti koko matkan. Vilja oli tosi suloinen Ruskovillan villapuvussaan ja Helkan neulomassa pipossaan :) Saatille saimme Eeva-hoitajan osasto 1:ltä. Perille päästiin turvallisesti mukanamme monta kiloa pakastettua äidinmaitoa. En uskonut reissun olevan vain kolmepäiväinen eli otin maitoa mukaan heti huolella. Se tulee tarpeeseen...

Taysin tapahtumia :)

Me plikat ollaan oltu ahkeria ja jumppailtu oikein matollakin vysioterapeutin ohjeiden mukaisesti! Tuo keltainen kaveri oli varsin hauska, sillä se ei jäänyt tuleen makaamaan vaikka sitä kuinka tuuppi :)

Miten noihin oikein pääsee käsiksi? Kas siinäpä pulma!

Vilja tuli tällä viikolla 5 kg ja pituuskin oli jo 59.7 cm. Iso läppi! Flunssa on voitettu ja Vilja on jaksanut olla hereillä enempi. Ollaan oltu sairaalalla melkein joka päivä koko perheellä. Äiskä tosin rientää hospitaalille heti aamulla ja lomailijat ovat jääneet köllöttämään sänkyihinsä. Ovat tulleet sitten perässä Viljaa hoitamaan.

Vietiin sitteri Viljalle ja sehän oli tosi kiva! Vilja on tykännyt keinutella sitterissään ja unetkin siinä on tullut välillä otettua :)

Joulupukin tuomassa uudessa yökkärissä näkee kivoja unia!

Peace and Love :) Tänään Mamma ei ollut kovin rauhanmiehiä hospitaalilla. Vilja on oksentanut tosi paljon monena päivänä peräkkäin ja olen ollut asiasta tosi huolissaan. Pelkäsin, että sydämen vajaatoiminta on lisääntynyt. No, tänään kyselin ravitsemussuunnitelman perään ja kuulin, että uutta ohjelmaa on toteutettu jo neljättä päivää! Ravitsemussuunnittelija oli unohtanut ohjeistaa osastoa ja toimittaa tiedon asiasta äiskälle. Ja hetihän olisin huomannut (suunnitelma täytyy aina tarkistaa ja korjata virheet), että lisät oli laskettu todella väärin! Vilja oli saanut maksi-annokset lisiä ja sen vuoksi kärsinyt mahakivuista ja ummetuksesta, oksennellut ja maha ei ole vetänyt maitoja. Voin kertoa, että Mamma oli taas tragikomedian päähenkilöksi sopivaa matskua :D Onneksi kumminkin salapoliisityöni tuotti taas kerran tulosta, löysin syyn vaivoihin ja sain vielä päivystävän lääkärin korjaamaan tilanteen. Huh huh! Olisi ollut niin kurja viedä kituinen lapsi maanantaina toimenpiteeseen.

Huomen aamuna lähdemme Viljan kanssa ampulantsilla kohti Helsinskiä! Kuulimme, että pääsemme seinänaapureiksi Mäkkäri-taloon siskoni Veran perheen ja Mummin kanssa. Myös sydänystävämme Berkain perhe löytyy Vihreästä talosta! Saapa nähdä pääseekö serkkulikat viereisiin peteihin sydänosastolla! Se olisi jo jotain!

Eela on selvinnyt avosydänleikkauksesta hyvin ja tänään pääsi jo hengityskoneesta nasaaliin. Maidotkin on jo aloitettu ja kovasti on serkkutyttö ollut hereilläkin. Pian nähdään Muru!

Maanantaina Viljalle tehdään sydämen katetrisaatiotutkimus ja kuulemme kuinka ja koska Viljan sydäntä yritetään auttaa. Viljan sydän on tällä hetkellä tosi vajaatoimintainen ja rasittunut. Toivomme, että sydän vahvistuisi ja vaivoihin löytyisi hoitoa. Yksin Yläkerta tietää kuinka meitin käy.

Kiitos että kuljette kanssamme.

Eela Rakas Syntyi Maailmaan

Tänä aamuna syntyi suvun uusin tulokas Eela, joka on meille niin kovin Rakas! Eela oli reipas ja pikainen syntyjä ja huusi komeat ilohuudot heti synnyttyään. Päivän mittaan Eelan hapetus huonosi ja hänet laitettiin hengityskoneeseen. Heti huomenaamuna Vera ja Eela matkustavat pienlentokoneella Helsinkiin tutkimuksiin ja leikkaushoitoon lastenklinikalle. Yläkerta antakoon meille kaikille ja varsinkin Eelalle ja Viljalle Voimaa jaksaa tällä tiellä.

Vilja siirtyy viimeistään sunnuntaina myös Helsinkiin katetrointitutkimukseen. Saapa nähdä pääsemmekö Mäkkäritaloon naapureiksi.

Tärkeintä ei ole,
että vauva on terve.
Tärkeintä on jäädä henkiin.
Tärkeintä ei ole saavuttaa
neuvolakirjan jokaista
...kohtaa "normaaliin tahtiin",
vaan olla
oman neuvolakirjansa Indiana Jones,
Oman elämänsä sankari
ja vähän muidenkin.
Aika paljon muidenkin.

Tärkeintä ei ole olla sitä,
mitä muut toivoivat,
luulivat tai odottivat.
Tärkeää ei ole olla
kummankaan näköinen.
Tärkeää on olla
oman itsensä näköinen
ja pitää vahvasti
kaksin käsin kiinni siitä,
mitä elämäksi sanotaan.

Tärkeintä on olla
yhdessä ja jaksaa.
Olla paikalla silloin,
kun välittämistä jaetaan.
Tärkeintä on kuulua johonkin
ja hengittää samaan tahtiin
sen porukan kanssa,
jota myös perheeksi kutsutaan.

Viljan Joulu

Äitin Pikku Mössykkä Joulutonttuna :) Vilja on nukkunut kovasti Joulun aikana johtuen yhä sitkeästi jatkuvasta lentsusta. Saturaatiot on kumminkin pitäneet hienosti! Kuumetta ei ole yhäkään ja serppi on ollut normaali. Jospa meillä vähitellen alkaisi tauti taittumaan! Oksentelukin (johtuu limaisuudesta) on vähentynyt viime päivinä.


Viime päivinä Vilja on alkanut seurailemaan lelujaan innolla. Ne ajat jotka hän on hereillä, niin hän on tosi skarppi mimmi :D

Pienet tirsat on kumminkin hyvä ottaa aina välillä...

Kyllä siinä oli kinastelemista, että kenen vuoro on lykätä Viljaa vaunuissa osasto 1:n käytävällä. Kotiin ei Jouluksi päästy, mutta käytävälle kumminkin!

Rakkaat
Kyllä on ylpeä ja Hehkeä isosisko! Huomaattehan Helmin upouudet (laitettiin ennen joulua) korvikset!
Mannisen komia poika sylityspuuhissa!

Äätta Maatii Laivo Laivi Ja Viljukka

Baemikin uskaltaa jo hyvin!

Joulupukkikin kävi visiitillä hospitaalillakin. Hän toi Viljan lahjat ja jokaiselle yhden paketin jo sairaalalle. Me muut lähdettiin sitten kotiin jatkamaan aattoiltaa ja Viljukka jäi hoitajien hyvään huomaan. Kiitos osasto 1:n hoitajille ihanasta Joulutunnelmasta!

Viljuskan uudet Reiskat :)

Viljan kuulumisia

Siellä se Vilja-muru sinnittelee Taysin hoteissa! Ollut vähän vaikeita päiviä, sillä Vilja sai ensimmäisen flunssansa noin viikko sitten. Joinain päivinä on syönyt huonosti ja vähän oksennellutkin. Paino on silti noussut tosi hyvin ja tänään strategiset luvut oli 4585! Tuju tyttö :) Kuumetta ei ole onneksi tullut ja serppi on alle 1 :)

Myös suntti sydämessä näyttää kaventuneen eli odotamme siirtoa Helsinkiin katetrointiin. Aika saatiin jo maanantaille, mutta flunssaista pientä ei aleta nukuttamaan. Ellei nuha pian helpota, niin tutkimus siirtyy joulun jälkeen tehtäväksi. Täällä odottelemme tietoa, että missäköhän joulun mahdamme viettää. Kyllä se joulupukki löytää meitit missä tahansa olemmekin. Ja perheellä teemme joulun vaikka perähikiälle!

Vilja jaksaa joka päivä hymyillä Mammalle, vaikka sairastaakin. Tänään saturaatiot laskivat nopeasti ja lisähappea otettiin muutama tunti. Punasolutankkikin tuli tälle päivälle. Rytmärit on kovasti kilkutelleet monitoria. Cardiol nostettiin tänään 1 g ja toivotaan, että sydämen oikea kammio alkaisi vähitellen rauhoittumaan. Viljan sydän on kovasti rasittunut. Rukoilemme sille pikaista parantumista ja Viljalle voimia jaksaa tulevat koitokset. Luultavasti Glennin leikkaus aikastuu.

Jos malttaa olla tuijottamatta monitoria ja miettimättä sydäntilannetta, niin Viljan vointi vaikuttaa mainiolta! Hän seurustelee mielellään ja hymyilee vastavuoroisesti. Myös juttuja on alkanut vähän tulemaan. Vilja syö tissistä nykyään noin 20-40 ml kerralla ja loput letkutetaan. Usein heräilee itse syömään. Vilja ei sinistele tai hikistele ja oksentelukin alkoi vasta taudin myötä. Toivottavasti kaikki menee hyvin. Usko ja Toivo on ollut vähän kateissa, mutta toivottavasti ne tulee pian takaisin!


Viime lauantaina Helmi heräsi 6.30 ja lähti Mamman kanssa päiväksi hospitaalille. Hyvin jaksoi isosisko hoitaa Pikku-Murua!

Onni tuli isin kanssa perässä ja hänkin viihtyi pikkusiskon kanssa useamman tunnin!

Viikon kohokohtana on ollut se, että saimme ihanan uuden poikakaverin vierustoveriksi! Poikakaverin äiskä on ihan paras ja yhdessä itketään ja nauretaan aamusta iltaan.

Päivä vain ja hetki kerrallansa...

Noora ja Vilja 2 kk ja 3 päivää