Eela Rakas Syntyi Maailmaan

Tänä aamuna syntyi suvun uusin tulokas Eela, joka on meille niin kovin Rakas! Eela oli reipas ja pikainen syntyjä ja huusi komeat ilohuudot heti synnyttyään. Päivän mittaan Eelan hapetus huonosi ja hänet laitettiin hengityskoneeseen. Heti huomenaamuna Vera ja Eela matkustavat pienlentokoneella Helsinkiin tutkimuksiin ja leikkaushoitoon lastenklinikalle. Yläkerta antakoon meille kaikille ja varsinkin Eelalle ja Viljalle Voimaa jaksaa tällä tiellä.

Vilja siirtyy viimeistään sunnuntaina myös Helsinkiin katetrointitutkimukseen. Saapa nähdä pääsemmekö Mäkkäritaloon naapureiksi.

Tärkeintä ei ole,
että vauva on terve.
Tärkeintä on jäädä henkiin.
Tärkeintä ei ole saavuttaa
neuvolakirjan jokaista
...kohtaa "normaaliin tahtiin",
vaan olla
oman neuvolakirjansa Indiana Jones,
Oman elämänsä sankari
ja vähän muidenkin.
Aika paljon muidenkin.

Tärkeintä ei ole olla sitä,
mitä muut toivoivat,
luulivat tai odottivat.
Tärkeää ei ole olla
kummankaan näköinen.
Tärkeää on olla
oman itsensä näköinen
ja pitää vahvasti
kaksin käsin kiinni siitä,
mitä elämäksi sanotaan.

Tärkeintä on olla
yhdessä ja jaksaa.
Olla paikalla silloin,
kun välittämistä jaetaan.
Tärkeintä on kuulua johonkin
ja hengittää samaan tahtiin
sen porukan kanssa,
jota myös perheeksi kutsutaan.

Viljan Joulu

Äitin Pikku Mössykkä Joulutonttuna :) Vilja on nukkunut kovasti Joulun aikana johtuen yhä sitkeästi jatkuvasta lentsusta. Saturaatiot on kumminkin pitäneet hienosti! Kuumetta ei ole yhäkään ja serppi on ollut normaali. Jospa meillä vähitellen alkaisi tauti taittumaan! Oksentelukin (johtuu limaisuudesta) on vähentynyt viime päivinä.


Viime päivinä Vilja on alkanut seurailemaan lelujaan innolla. Ne ajat jotka hän on hereillä, niin hän on tosi skarppi mimmi :D

Pienet tirsat on kumminkin hyvä ottaa aina välillä...

Kyllä siinä oli kinastelemista, että kenen vuoro on lykätä Viljaa vaunuissa osasto 1:n käytävällä. Kotiin ei Jouluksi päästy, mutta käytävälle kumminkin!

Rakkaat
Kyllä on ylpeä ja Hehkeä isosisko! Huomaattehan Helmin upouudet (laitettiin ennen joulua) korvikset!
Mannisen komia poika sylityspuuhissa!

Äätta Maatii Laivo Laivi Ja Viljukka

Baemikin uskaltaa jo hyvin!

Joulupukkikin kävi visiitillä hospitaalillakin. Hän toi Viljan lahjat ja jokaiselle yhden paketin jo sairaalalle. Me muut lähdettiin sitten kotiin jatkamaan aattoiltaa ja Viljukka jäi hoitajien hyvään huomaan. Kiitos osasto 1:n hoitajille ihanasta Joulutunnelmasta!

Viljuskan uudet Reiskat :)

Ihanaa Joulua Fanijoukoille!

Pikkuinen tonttu huuteli näin,
jalassa tossut väärin päin.
Pikkuinen tonttu huuteli näin:
"Tästä se joulu alkaa"!

Haluamme Kiittää Sydämellisesti Rakasta Faniryhmää lähellä ja kaukana. Sukulaisia, Ystäviä (uusia ja vanhoja), Sydän Mammoja ja tuntemattomia faneja jotka ovat tänne eksyneet. Olemme Kiitollisia jokaisesta Rukouksesta ja Hyvästä ajatuksesta jonka annatte Viljalle ja perheellemme. On ihana tietää, että meillä on paljon ihmisiä jotka kulkevat kanssamme tätä kovaa mutta niin Rakasta tietä. Päivääkään (tai ehkä ihan pahimmat) ei annettaisi pois!

Kiitos myöskin perheillemme jolta saamme tukea ja käytännönapua. Ja Erityis-Kiitos maailman ihanimmille Pälkäneläisille jotka ovat ottaneet perheemme suojiinsa. Kiitos jo etukäteen Jouluyllätyksestä jota olette meille tehneet. Olen völjyssä auttamassa seuraavaa pinteeseen joutunutta perhettä, kunhan matto on taas saatu suoristettua jalkojen alla. Olette Aarteita <3

Kaikkea Hyvää Jouluunne ja tulevalle vuodelle!

Kiitollisin mielin,

Noora, Panu, Onni, Helmi, Hertta, Taimi ja Rakas Vilja-vauva sekä Roosa-mummo ja Pinja-pirulainen

Viljan kuulumisia

Siellä se Vilja-muru sinnittelee Taysin hoteissa! Ollut vähän vaikeita päiviä, sillä Vilja sai ensimmäisen flunssansa noin viikko sitten. Joinain päivinä on syönyt huonosti ja vähän oksennellutkin. Paino on silti noussut tosi hyvin ja tänään strategiset luvut oli 4585! Tuju tyttö :) Kuumetta ei ole onneksi tullut ja serppi on alle 1 :)

Myös suntti sydämessä näyttää kaventuneen eli odotamme siirtoa Helsinkiin katetrointiin. Aika saatiin jo maanantaille, mutta flunssaista pientä ei aleta nukuttamaan. Ellei nuha pian helpota, niin tutkimus siirtyy joulun jälkeen tehtäväksi. Täällä odottelemme tietoa, että missäköhän joulun mahdamme viettää. Kyllä se joulupukki löytää meitit missä tahansa olemmekin. Ja perheellä teemme joulun vaikka perähikiälle!

Vilja jaksaa joka päivä hymyillä Mammalle, vaikka sairastaakin. Tänään saturaatiot laskivat nopeasti ja lisähappea otettiin muutama tunti. Punasolutankkikin tuli tälle päivälle. Rytmärit on kovasti kilkutelleet monitoria. Cardiol nostettiin tänään 1 g ja toivotaan, että sydämen oikea kammio alkaisi vähitellen rauhoittumaan. Viljan sydän on kovasti rasittunut. Rukoilemme sille pikaista parantumista ja Viljalle voimia jaksaa tulevat koitokset. Luultavasti Glennin leikkaus aikastuu.

Jos malttaa olla tuijottamatta monitoria ja miettimättä sydäntilannetta, niin Viljan vointi vaikuttaa mainiolta! Hän seurustelee mielellään ja hymyilee vastavuoroisesti. Myös juttuja on alkanut vähän tulemaan. Vilja syö tissistä nykyään noin 20-40 ml kerralla ja loput letkutetaan. Usein heräilee itse syömään. Vilja ei sinistele tai hikistele ja oksentelukin alkoi vasta taudin myötä. Toivottavasti kaikki menee hyvin. Usko ja Toivo on ollut vähän kateissa, mutta toivottavasti ne tulee pian takaisin!


Viime lauantaina Helmi heräsi 6.30 ja lähti Mamman kanssa päiväksi hospitaalille. Hyvin jaksoi isosisko hoitaa Pikku-Murua!

Onni tuli isin kanssa perässä ja hänkin viihtyi pikkusiskon kanssa useamman tunnin!

Viikon kohokohtana on ollut se, että saimme ihanan uuden poikakaverin vierustoveriksi! Poikakaverin äiskä on ihan paras ja yhdessä itketään ja nauretaan aamusta iltaan.

Päivä vain ja hetki kerrallansa...

Noora ja Vilja 2 kk ja 3 päivää

Kartiooli seiskassa, Jihuu!!!

Vajaa viikko sitten Vilja oppi nauramaan :D On se Muru! Tänään naureskeli jo niin pitkään, että ehdin kaivaa kamerankin esille. No, sitten menikin jo käsi suun eteen... Mutta näkeehän tuon jo silmistäkin, että nauraahan se kun naantalin arska! Meillä onkin syytä hymyyn, sillä Cardiol saatiin nostettua tänään 0.7:ään!!! Ei olis ysiin enää pitkä matka.

Lisähappea ei ole tarvittu sitten edellisen hemohessin, jota Vilja sai jo viikko sitten! Saturaatiot on pitäneet tosi hyvin. Rytmäreitä tulee aina silloin tällöin.


Uudet ravitsemussuunnitelmatkin saatiin! Annosta ja ravintolisiä on nostettu vähitellen. Huomisesta lähtien annos on 64 ml kertaa kahdeksan eli kolmen tunnin välein. Vilja on syönyt tissiäkin muutaman kerran päivässä ihan hyvin. Kolmena päivänä peräkkäin on saanut kerran lähes kaiken tai kaiken tissistä. Hyvin on pikkuisin kasvanut maitomäärillään ja tänään paino oli jo 4310 g.

Taiteilija-Raivio sylityspuuhissa

Taimi silitti sunnuntaivisiitillä jokseenkin roheesti pikkusiskoaan :) Viljukka sai myös esimakua kotioloista, sillä siinä vahingossa Taimi kerran ihan vähän potkaisi ja kerran tönäisi Murua. No, tekevälle sattuu :D Enää ei onneksi Taimiakaan sairaala pelota. Aika lailla kodilta tuntuu tuo Lastenosasto 1.

Kullat visiitillä hospitaalilla
Hohhoijaa, tämä ikuinen valokuvaaminen...

Kasperi kotilomille!

Rakas Ystävämme, Vierustoverimme, Viljan Poikakaveri, Muru Kasperi Kaspar Kasparsson on päässyt kotilomille!!! Iloitsemme Kasperin ja Äiskä-Paulan ja Isi-Jarkon puolesta! Hyvää Itsenäisyyspäivää sinne kotisohvalle :´)

Viljan touhuja

Viljukainen oli yhtenä aamuna ottanut sormikoukkuotteen nenismahisletkusta ja nykäissyt sen ulos. Tarkimmat lukijat voivat siis huomata, että letkun sierain on vaihtunut sitten viime näkemän ;)
Äiti onnellisena kiikkustuolissa. Ainoa murhe on, että taidan saada "marssimurtuman" häntäluuhun tästä urakasta :D


Vysioterapeutti kävi rääkkäämässä pikkuneitiä :) Masullaan oloa pitäisi jo kovasti harjoitella. Nyt Viljaa saa jo pitää olalla kunhan muistaa tukea pepusta. Keskiviikkona on kulunut 6 viikkoa siitä kun rintakehä saatiin suljettua. Sitten nostamistakaan ei tarvitse niin kovin varoa.

Mamman Retro-Muru 7 viikkoa.

Tänä Iltana

Tänä iltana olen pieni,
pienempi untuvanukkaa,
pienempi pääskysen höyhentä.
Ethän nyt minua hukkaa.

Tänä iltana olen pieni,
hennompi ensilunta,
hennompi heinää heiluvaa.
Näethän minusta unta?

Tänä iltana olen pieni,
pienempi hiekanjyvää,
pienempi kirppua vikkelää.
Toivothan minulle hyvää?

Tänään kuulimme, että Veran vauvan sydämessä on vain pientä vikaa :) Vera saa synnyttää Oulussa, vauvan sydäntä tarkkaillaan tehovalvonnassa syntymän jälkeen ja luultavasti kaikki menee hyvin. Jos Eelan aortta ahtautuu, niin se hoidetaan Helsingissä. Näyttäisi kumminkin siltä, että Eela selviäisi ilman leikkausta!

Kiitos Yläkertaan :´) Ja Ollille pehmeästä tiaknoosista!

Viljan viikko

Tänään Vilja hymyili naaman leveydeltä aamulla ensimmäistä kertaa! Kylläpä se hymy sulatti Mamman sydämen. Eilen lähdin sairaalalta jo kahden jälkeen kaksosten koulukeskusteluihin Pälkäneelle. Illan kärvistelin ikävissäni, vaikkakin hyvää teki pieni tauko kilkutusten vahtimisesta. Sillä välin oli Muru oppinut nauramaan :D

Pikkumössykkä se vaan kasvaa ja vahvistuu :) Tänään paino oli jo 4210 g! Viljan kerta-annos maitoa on yhäkin 55 ml. Ravitsemusterapeutti on varmasti espanjalainen, kun hänellä on manjana-tyyppinen suhtautuminen ravitsemussuunnitelmien laatimisessa :D No, tuollakin määrällä Vilja kasvaa loistavasti. Ravintolisiä ei ole nyt lisätty, kun niistä Viljukan masu menee aina rikki. Tissittely on sujunut ihan mukavasti. Yhtenä päivänä Vilja veti jo 60 milliä kerralla tissistä eli 5 ml yliannostusta!

Sydänlääkkeen annostus päästään kenties huomenna nostamaan 0.6:een. Tavoitteena olisi 0.9 eli pitkässä juoksussa on meitin sairaala-arki. Toivottavasti verenpaineet pitäisivät hiukan paremmin annosten nostot, että saisimme Viljan hetkeksi kotiin ennen seuraavaa leikkausta.

Kylvyssäkin käytiin pari päivää sitten. Vilja ei vielä perusta siitä puuhasta kovin paljon. Perusturvallisuus on välillä hakusessa ja uudet kokemukset hirvittävät. Puhdasta tuli kumminkin :) Haava on parantunut tosi hyvin.

Kylvyn päälle pitää laittaa paljon päälle. Muuten Vilja palelee, varpaat muuttuu mustikoiksi ja saturaatiomittari alkaa huutamaan. Villasukat jalassa niin kaikki on hyvin! Vein kaksosten imetystyynyn sairaalaan ja siinä Vilja köllii lämpimässä pesässään mielellään.

Myssymummo (verkkohattu pitämässä kanyyliä paikoillaan) eläintarhassaan :) Vilja sai muutama päivä sitten punasolutankkia eli tuttavallisemmin hemohessiä. Vauvoilla laskee hemoglobiini luontaisesti jopa 90:een, mutta Viljalla rajana pidetään 140:tä. Kun hb alkaa lähestyä tuota rajaa, niin Viljan saturaatiot menee ajoittain huonoksi ja avuksi tarvitaan liru lisähappea. Varsinkin ruokien päälle verenkierto karkaa masuun ja hapettuminen huononee käsissä ja jaloissa. Hemohessin jälkeen olosuhteet on aina viikon verran priimaa. Tankin ikävänä puolena on, että se lisää rytmihäiriöitä. Taas niitä tuli ja vaikka tiesin sen etukäteen, niin säikähdin kumminkin pahanpäiväisesti. Tänään kartiolooki kävi tuumaamassa, että mamman ei tarttisi katsella monitoria. Lupasivat kuulemma kytätä sitä. Ehdotteli myös lomapäiviä sairaalasta :O Lupasin harkita... Sykolookillekin pääsisi (vissiin ohi jonojen) :) En mie siellä jouda laukkomaan. Välillä kun tirauttaa kunnoon märyt, puhuu puhelimessa aina lypsyllä, syömässä ja matkalla sairaalaan ja kotiin ja tiukan paikan tullen leipoo kakun, niin eiköhän noillakin vähän matkaa eteenpäin pötki?

Mie olen oppinut pitämään sairaalaa toisena kotina ja olen nukahtanutkin muutaman kerran Vilja kainolossa monitorien kilkuttaessa korvan juuressa :) Isikin sai tänään Viljan ekaa kertaa kainaloonsa.

Suloinen Sunnuntai

Sunnuntaina oltiin taas perinteisesti koko köörillä Vilja-siskoa hoitamassa :) Kyllä meillä sylittäjiä riittää! Kova oli kilpailu, että kuka saa pitää eniten siukkua sylissä.

Taimikin uskalsi lähestyä Viljaa! Taimi kun pelkää että Vilja puree (yrittää kyllä kovasti todistella itselleen, että Viljalla ei ole vielä hampaita...) :) Pikkuisen epäluuloinen ilme on kyllä pikkuneidillä. Syliin Taimi ei vielä uskaltanut pikkusiskoa ottaa: "Ei Baimi ukkalla!"

Taiteilija-Raivio hoitohommissa :)


Hemppi ja Viljuska


Helmi vaihtoi Viljalta vaipatkin jo rohkein ottein. Kohta saa mamma vetää lonkkaa :)

Viljan kuulumisia

Viime lauantaina Vilja pääsi tehotarkkailusta Lastenosasto 1:sen puolelle! Saimme poikakaveri-Kasperin huonetoveriksi :) Siellä me kilkutellaan (monitoreja) kilpaa :D

Tänään strategiset mitat oli huimat 3890 g ja 56.5 cm! Vilja kasvaa noin 50 g joka päivä :) Kaksoisleukakin on jo havaittavissa! 50 senttiset vaatteet siirtyvät muistolaatikoihin.

Viljan verenpaineet on nyt sietäneet sydänlääkkeen annosten nostot paremmin. Rytmihäiriöitä on ollut taas ja äiskä on ollut vähän peloissaan. Rytmäreitä on tutkittu ja niiden pitäisi olla hyvälaatuisia.

Äiskällä on ollut vaivana punaiset ja turvonneet silmät... Itkua tuli eilen kahden kuukauden edestä. Päivän pelasti Pia-hoitaja, joka jollain anturilla sai ajatuksistani viestin, että äiskän pitäisi saada peti alleen. Hän toi Viljan sängyn viereen varavuoteen jossa olemme köllötelleen kainaloisina. Melkein kuusi viikkoa meni, että sain Murun kainiin.

Joinain iltoina olen lähtenyt jo iltapäivällä kotiin ja Viljan sylityksestä on vastanneet Henna-täti ja mummo. Kiitos sylittäjille arvokkaasta työstänne.

Nuhanenä Noora ja Huomenna Kuusiviikkoinen Vilja

ps. Vera kävi kartiolookilla Oysissa ja samat ongelmat Masu-Eelan sydämestä löytyi kun aiemmassa ultrassakin. Ensi keskiviikkona Vera ja Jussi matkaavat Helsinkiin kuulemaan "Ollin tuomiota" Lastenklinikalle :) Toivotaan, että sydänvika olisi helposti korjattavissa oleva ja Eela kasvaisi masussa isoksi tytöksi ennen syntymäänsä. Olette Rakkaita.

Surullisia uutisia.

Eilen saimme järkytykseksemme kuulla, että myös siskoni Veran vauvalla on synnynnäinen sydänvika. Tarkkaa diagnoosia emme vielä tiedä ja toivomme ettei kyse olisi hlhs:stä. Lääkäri on kirjoittanut, että aortan kaaressa on ahtauma ja osittain poikkeava verenvirtaus, oikea kammio on laajentunut, kuormittunut ja paksuuntunut, koko sydän on kookas ja kahdessa läpässä on vikaa ja vuotoa. Hän oli myös epäillyt että sydämessä voi olla reikä. Vera on jo raskausviikolla 37 ja maanantaina Oysin kardiologi tulee diagnosoimaan tilanteen. Toivomme että Vera saisi pikaisen lähetteen Helsinkiin!

Epätodellinen olo on ollut tiedon jälkeen. Meillä on tähän mennessä 6 sydäntervettä (ei tosin ole tutkittu) lasta ja nyt alle kahden kuukauden erolla saamme sydänsairaat pikku-Murut. Vera kävi hoitamassa Viljaa ollessamme vielä Helsingissä. Vitsailimme, että pitäisiköhän Pitkäsen kattoa samalla Verankin masuvauvan tilanne, kun kerran ultran kanssa käy huoneessa tutkailemassa. Ehkä olisi pitänyt kysyä...

Veran vauva on ollut tarkassa syynissä kokonsa vuoksi. Hän painaa nyt 2.1 kg. Ovat katsoneet ultralla kaksikin kertaa viikossa. Vasta nyt ilmeni nämä sydänongelmat. Tulisipa pian maanantai ja saataisiin kardiologin diagnoosi. Veralle ja Jussille kaikkea hyvää sinne pohjoiseen. Elän vahvasti hengessä mukana.

Koettellee vaan ei hylykää.

Vilja viisi viikkoa vanha :)

Vilja se parantua porskuttaa :) Verenpaineet laski sydänlääkkeen aloituksen myötä ja annosta ei meinattu saada nostettua. Sitten Pälkäneläiset ja puolet lopustakin Suomesta laittoi kätensä ristiin että paineet kohoaisivat kaakkoon ja niin kävi! Viljan vointi on pysynyt hyvänä. Olemme sairaalassa lähinnä verenpainetarkkailussa, että lääkkeen annostus saadaan nostettua hyvälle tasolle. Saadaan kuulemma varautua pitkään sairaalassa oloon. Toivottaisiinko taas yhdessä? Tällä kertaa voitaisiin pyytää että Vilja pääsisi pian kotiin!

Tissiharjoitukset jatkuvat... Pikkuneiti kyllä lutkuttaa tissiä mielellään, mutta nieleminen on hänestä tylsää puuhaa. Keskimäärin tissistä hän jaksaa imeä 20 ml. Loput 55 ml:stä valutetaan nenämahaletkuun. Viljan masu on ollut kipeänä taas lisäravinteiden noston jälkeen. Kakassakin oli vähän verta. Toivottavasti suolisto vahvistuisi ja kestäisi mömmöt paremmin :)

Vilja kasvaa ihan huimasti! Joka päivä tulee kymmeniä grammoja lisää. Nyt paino on jo 3780! Iso tyttö jo.

Vilja on alkanut hereillä ollessaan potkuttelemaan kovasti jaloillaan. Saturaatiomittari ei tahdo pysyä mukana matkassa :) Kuvatkin on ihan "tärähtäneitä" kun ei paikoillaan tahdo enää pysyä. Ihana Muru!

Kiitos fanijoukoille tuesta!

Noora ja Vilja 5 viikkoa ja 2 päivää