Viljan viesti

 

Muistatteko vielä tämän Pienen Ihmeen? 

Muistatteko kuinka toivottomalta kaikki näytti? Vilja taisteli teho-osastolla elämästään ja lääkärit puhuivat pelottavia sanoja. Pyysivät kahdesti hyvästelemään hänet.

Kuinka te piditte toivoa yllä silloin kun minä en enää jaksanut.

Se kaikki oli tämän arvoista!

Olen jo pitkään halunnut kirjoittaa yhdestä tärkeästä aiheesta. 

HLHS-lapsia hoidetaan Helsingissä yhä vähemmän, kehittyneen sikiödiagnostiikan ansiosta.

Joskus HLHS-raskaudet keskeytetään taikka vauvan synnyttyä päädytään saattohoitoon.

Tiedän, että HLHS-lapsen tie on välillä kuoppainen ja joinain päivinä myös vanhempien on raskasta hengittää.

Toivoisin, että juuri diagnoosin saaneille vanhemmille esitettäisiin vaihtoehdot tasa-arvoisina ja heille annettaisiin aikaa ja mahdollisuus miettiä päätöstään rauhassa. Heidät ohjattaisiin vertaistuen piiriin, jotta he voisivat kysellä muiden HLHS-perheiden kokemuksia leikkauksista ja arjen haasteista.

Leikkaushoidon tulokset ja HLHS-lasten elämänlaadun ennuste on parantuneet viime vuosina.

 Silti HLHS-lasten aktiivihoito on vähentynyt.

Jokaisella vanhemmalla on oikeus tehdä rauhassa oikea päätös.

Haluan lähettää voimia jokaiselle, joka on tämän tilanteen eteen joutunut.

Vilja tuo valoa sateiseenkin päivään!

 Vilja on iloinen, kohta jo 4-vuotias pikkuneiti! Hänen diagnoosit ovat borderline HLHS, Coa, Haa ja keuhkovaltimonahtauma. Viljan sydän on leikattu 6. päivän iässä (varioitu Norwood, ykskammiolinja), jonka jälkeen hänellä oli vaikeita komplikaatioita ja sydäntilanne oli huono. Vilja asui sairaalassa toiseen leikkaukseen asti, koska hänellä oli  rytmihäiriöitä ja sydämen vajaatoimintaa. 2.5 kuukauden iässä lääkärit tekivät hänelle ainoana mahdollisuutena harvinaisen riskileikkauksen, jossa Norwood purettiin ja sydämestä tuli taas kaksikammioinen. Lääkäreiden yllätykseksi ja meidän suureksi iloksi leikkaus onnistui ja Viljan sydänoireet paranivat. Hän pääsi kotiin ensimmäistä kertaa 3.5 kuukauden iässä. Nenämahaletku oli syömisen tukena 10 kuukautta. Katetroinnissa käytiin kahdesti kotiutumisen jälkeen Hesassa, mutta sen jälkeen ollaan saatu olla kotona <3 Kontrollit on Taysissa kahdeksan kuukauden välein.

 

 

Auringon palvoja <3

Viljan vointi on ollut viime aikoina tosi hyvä!

Viikko sitten Vilja juoksi Muksujuoksuissa ja pinkaisi oman eränsä ykkösenä maaliin! 

Ihmeitä tapahtuu <3 

Sydänviasta muistuttaa tällä hetkellä vain sankarinmerkki eli arpi.

Huomisesta emme yhäkään tiedä. Jossain vaiheessa Viljukan sydäntä täytyy vähän viritellä Hesan päässä. Keuhkovaltimoissa on ahtaumia, mutta niin kauan kun ahtaumat ei vaikuta jaksamiseen, seurantalinja riittää.

Kiitollinen jokaisesta päivästä <3

En tunne yhtään HLHS-vanhempaa joka katuisi lähteneensä tälle tielle. 

Rakkaus voittaa kaiken!