Viljan viesti

 

Muistatteko vielä tämän Pienen Ihmeen? 

Muistatteko kuinka toivottomalta kaikki näytti? Vilja taisteli teho-osastolla elämästään ja lääkärit puhuivat pelottavia sanoja. Pyysivät kahdesti hyvästelemään hänet.

Kuinka te piditte toivoa yllä silloin kun minä en enää jaksanut.

Se kaikki oli tämän arvoista!

Olen jo pitkään halunnut kirjoittaa yhdestä tärkeästä aiheesta. 

HLHS-lapsia hoidetaan Helsingissä yhä vähemmän, kehittyneen sikiödiagnostiikan ansiosta.

Joskus HLHS-raskaudet keskeytetään taikka vauvan synnyttyä päädytään saattohoitoon.

Tiedän, että HLHS-lapsen tie on välillä kuoppainen ja joinain päivinä myös vanhempien on raskasta hengittää.

Toivoisin, että juuri diagnoosin saaneille vanhemmille esitettäisiin vaihtoehdot tasa-arvoisina ja heille annettaisiin aikaa ja mahdollisuus miettiä päätöstään rauhassa. Heidät ohjattaisiin vertaistuen piiriin, jotta he voisivat kysellä muiden HLHS-perheiden kokemuksia leikkauksista ja arjen haasteista.

Leikkaushoidon tulokset ja HLHS-lasten elämänlaadun ennuste on parantuneet viime vuosina.

 Silti HLHS-lasten aktiivihoito on vähentynyt.

Jokaisella vanhemmalla on oikeus tehdä rauhassa oikea päätös.

Haluan lähettää voimia jokaiselle, joka on tämän tilanteen eteen joutunut.

Vilja tuo valoa sateiseenkin päivään!

 Vilja on iloinen, kohta jo 4-vuotias pikkuneiti! Hänen diagnoosit ovat borderline HLHS, Coa, Haa ja keuhkovaltimonahtauma. Viljan sydän on leikattu 6. päivän iässä (varioitu Norwood, ykskammiolinja), jonka jälkeen hänellä oli vaikeita komplikaatioita ja sydäntilanne oli huono. Vilja asui sairaalassa toiseen leikkaukseen asti, koska hänellä oli  rytmihäiriöitä ja sydämen vajaatoimintaa. 2.5 kuukauden iässä lääkärit tekivät hänelle ainoana mahdollisuutena harvinaisen riskileikkauksen, jossa Norwood purettiin ja sydämestä tuli taas kaksikammioinen. Lääkäreiden yllätykseksi ja meidän suureksi iloksi leikkaus onnistui ja Viljan sydänoireet paranivat. Hän pääsi kotiin ensimmäistä kertaa 3.5 kuukauden iässä. Nenämahaletku oli syömisen tukena 10 kuukautta. Katetroinnissa käytiin kahdesti kotiutumisen jälkeen Hesassa, mutta sen jälkeen ollaan saatu olla kotona <3 Kontrollit on Taysissa kahdeksan kuukauden välein.

 

 

Auringon palvoja <3

Viljan vointi on ollut viime aikoina tosi hyvä!

Viikko sitten Vilja juoksi Muksujuoksuissa ja pinkaisi oman eränsä ykkösenä maaliin! 

Ihmeitä tapahtuu <3 

Sydänviasta muistuttaa tällä hetkellä vain sankarinmerkki eli arpi.

Huomisesta emme yhäkään tiedä. Jossain vaiheessa Viljukan sydäntä täytyy vähän viritellä Hesan päässä. Keuhkovaltimoissa on ahtaumia, mutta niin kauan kun ahtaumat ei vaikuta jaksamiseen, seurantalinja riittää.

Kiitollinen jokaisesta päivästä <3

En tunne yhtään HLHS-vanhempaa joka katuisi lähteneensä tälle tielle. 

Rakkaus voittaa kaiken!

Vilja on oppinut pyöräilemään!

Vilja voi hyvin ja on tosi reipas pikkuneiti. Minä ITTE! Kuvaa klikkaamalla näet, kun Vilja ajelee pyörällä lähikaupalta kotiin.

Tästä kaikesta muistaa olla Kiitollinen jokaisena päivänä. Kovasti voimia Sydänystäville, jotka elelevät sairaalassa ja odottavat operaatiota. Toivoa on!

Aurinkoista kesää Teille Kaikille!

Viljukan kuulumisia!

 Torstaina meillä oli taas juhlat! Tasan kaksi vuotta aiemmin Vilja pääsi ensimmäistä kertaa kotiin sairaalasta 3.5 kuukauden iässä. Pelkäsin niin kovasti, että Vilja ei koskaan pääsisi kotiin. Ei ole sellaista päivää, etten muistaisi olla kiitollinen siitä, että saadaan kaikki olla kotona!

Viljukka on kovasti alkanut pohtimaan sitä, että hän asui vauvana sairaalassa. Hän on sitä mieltä, että häntä aina itketti siellä. Ollaan puhuttu, että kaikkia vauvoja itkettää joskus. Ja että äiti oli siellä Viljukkaa hoitamassa ja kiikkustuolissa istuttiin päivät pitkät. Olen kertonut, että Vilja oli varsin aurinkoinen vauva ja että sairaala oli silloin meidän koti. Usein tuumailee, että: "Ei Viljan täydy mennä sairaalaan!" Sitten ollaan mietitty, että aina välillä on hyvä käydä tutkimuksissa, että tiedetään miten se sydän pompottelee. Ollaan sitten katsottu niitä valokuvia, missä Vilja oli vauvana kotona. Viljan ensimmäinen pohdinta sydänviastaan on alkanut.

Viljukka on melkoinen menijä :) Joka aamu alkaa näin: "Äiti! Avvaa mitä? Minä haluun mennä uimahalliin!" Uiminen on Viljukan lempipuuhaa ja uimahallissa käydäänkin koko perheellä kerran viikossa. Varsin omapäinen on tämä uhmaikäinen neiti! Itse pukee kaikki vaatteet ja jos vahingossa menee auttamaan, niin riisuu ja aloittaa alusta :) Onneksi kuitenkin selvitään aikas kivasti tilanteista keskustelemalla (eli harvemmin joutuu turvautumaan niska-pertsaotteeseen). Yleensä kun Viljalle selittää rauhassa miksi näin toimitaan, niin Viljukka tuumaa, että: "Okei!" :)

Päivisin käydään kerhoilla, mammakahvilassa ja satutunnilla. Satutunnille Viljukka pääsi, vaikka periaatteessa ikäraja on 3. Vilja lupasi istua hiljaa Taimin vieressä ja kuunnella satuja. Satutunnit on menneet tosi mukavasti ja ne on keskiviikon kohokohta. Muutamana päivänä kuussa Vilja on hoidossa tutulla hoitotädillä Sannalla.

Syöminenkin sujuu jo vähän paremmin. Minimax lopetettiin muutama kuukausi sitten ja sen jälkeen on pärjäilty peruspöperöillä ja ruskialla Hilmalla :) Vilja elää varsin tavallista 2-vuotiaan neidin elämää.


Seuraava sydänkontrolli on huhtikuussa. Tällä hetkellä Vilja jaksaa todella hyvin. Keuhkovaltimon ahtaumia ja eteisten väliin jätettyä varaventtiiliä seuraillaan ja tarvittaessa niitä korjaillaan katetroimalla. Mitään suunnitelmia Hesasta ei tällä hetkellä ole. Vilja on myös ollut terveenä ja infektioita on ollut huomattavasti vähemmän kuin edellisinä vuosina. Elo on mallillaan.

Terkkuja kaikille faneille! Kiitos että kuljette kanssamme. 

Viljan Joulu

Keneltä sai tähden tuo katse pienokaisen?
Kuka poisti synkeyden yöstä paimenten?
Kuka solmi kruunun nyt sinun hiuksillesi?
Viisaat kuka johti luokse rakkaan lapseni?

Olet toisten kaltainen?
Lapsi lupauksien?
Tuotko, lapseni, nyt toivon maailmaan?
Olet aarre sydänten?
Miten sinut suojelen?
Helmassani kantaa itse taivastako saan?

Ken toi kyyneleitä jo silmiin pienokaisen?
Miksi äitiin tarraudut nyt niin vavisten?
Varjot toistaa sen nyt: enkeli on mennyt.
Kaiken kauniin muistan, vaikka en voi ymmärtää.

Olet toisten kaltainen...

Täällä kaikkiin päiviin tuo ilo taivaallinen,
lempeyttä, rakkautta silmiin ihmisten.
Sanat, jotka kuulin, ne unohdu ei koskaan.
Vaikka mitä tulkoon, niistä aina voimaa saan.

Olet toisten kaltainen...

Keneltä sai tähden tuo katse pienokaisen?
Betlehemin yllä loistaa tähti ikuinen

Kaksi vuotta sitten vietimme Joulua Taysin LO 1:llä. Se joulu ei unohdu mielestä koskaan. Vilja oli niin kovin sairas ja tulevaisuus oli epävarma. Heti joulun jälkeen siirryttiin takaisin Helsinkiin ja päivystyksenä tehtiin Viljan hengen pelastanut riskileikkaus. Mielessä on kaikkien teidän hyvät ajatukset, Varapäreen joulutempaukset ja kaikki se apu jota perheellemme annoitte vaikeimpina aikoina. Kiitos. Silloin kuuntelin usein joululaulua "Taivas sylissäni" ja vieläkään en sitä kuivin silmin pysty kuuntelemaan. Marian sanat kolahtivat silloin kovin syvälle.

Viljan kolmas joulu

 Tämä joulu sujui joulupukkia jännittäen ja lahjoista iloiten! Mummulassa käytiin joulusaunassa ja jouluaterialla. Illalla sitten vanha tuttavamme piipahti ja lapsetkin rauhottuivat suurimman jännityksen mentyä!

Ryhmä Rämä Jouluvillissä :)

Viljukka valoi isin kanssa tinan. Viljan ensi vuoteen toivomme tasaista pumputtelua ja iloisia touhuja!

Kaikkea Hyvää myös Teille vuoteen 2013!

Viljukka 2-v!

Viljukka juhli 2-vuotista eloaan matkoilla :) Vietettiin syyslomaviikkoa Imatran kylpylässä koko perheellä. Tilasin etukäteen kakun keittiöltä ja se tuotiin kynttilöineen päivineen synttärisankarin pöytään! Tippa linssissä, taas kerran :) Onnea Vilja, todellinen Sankari!

Uitiin monta kertaa päivässä, leikittiin, ulkoiltiin ja syötiin hyvin. Ihana viikko! Perheolympialaisissa voitettiin lahjakortti koko perheelle jäätelöannoksia varten kylpylän kahvilaan. Oli siinä myyjällä naurussa (tai itkussa) pidättäminen kun kerroin, että lahjakortti lankesi meidän perheelle... ... ja meitä on 7 :D

Uimavauva

MUN lahja!

Synttäridrinkki

Pallomeressä uuden vauvelin kanssa

Sekalainen seurakunta kylpytakeissaan

Viljan vaellusta vol 2!

Tein Viljan videosta päivitetyn version! Klikkaamalla kuvaa pääset kurkkaamaan Viljukan videon! Vähän tuli pitkä vaikka yritin tiivistää. Ens vuonna sitten kokoillan elokuva ;D

Vilja Vaeltaja täyttää muutaman viikon päästä 2-vuotta! Vilja on todella touhukas ja iloinen tyttö. Puhua pälpättää jo aika mukavasti. R-kirjaimen oppi jo 1.5-vuotiaana ja se on aiheuttanut huvitusta: "HeRttaa!!!!"

Neuvolassa käytiin jo joku aika sitten. Strategiset mitat olivat 90.3 cm ja 11.8 kg. Viljukka on pitkänhuiskea tyttö, vähän laiha (HLHS=Hyvin Laiha Huono Syömään) ;) Vilja on vieläkin vähän huono syömään. Minimaxia annetaan välillä maidon seassa. Ja ruskiaa Hiljaa juodaan, niin sillä pötkii jo pitkälle! Tissiä syötiin lopulta 1.10 v! Vierotus oli äidille kova paikka :D

Sydänkontrolleissa käydään nyt 5 kuukauden välein. Keuhkovaltimossa on ahtaumia ja niitä seurataan. Toistaiseksi eivät ole vaikuttaneet sydämen toimintaan. Kardiologin sanojen mukaan: "Saadaan olla tyytyväisiä kaikkeen". Todella kiitollisia saadaan olla näistä hyvistä päivistä!

Kaikkea hyvää teille jokaiselle ja värejä syksyynne!

Viljan kevättalven kuulumiset!

 Jaahans ja niin on aikaa vierähtänyt sitten viime raportointien! Viljasta on tullut iso ja reipas tyttö! Vilja on nyt 16 kuukautta ja melkoinen emäntä :) Kävelemään Viljukka oppi täytettyään justiin 15 kk. Omalla huojuvalla tyylillään vaappuu sisarusten perässä tosi hienosti. Nukkuu yhdet päiväunet vaunuissa ulkona ja muuten  jaksaa kyllä leikkiä ja touhuta joukon jatkona :)

 Taiteilua siskon kanssa <3 Huomatkaa oikeaoppinen kynäote ;) Viljalla on jo aika monta sanaa. I-ä on suosikki, se tarkoittaa isiä, meidän koiria (varsinkin Roosa-mummomäyristä), hei-heitä ja joskus sisaruksiakin :) Muita sanoja on hyppää, laalaa, kiikaa, anna, tätä (tissillä on vieläkin ja tulee nykimään paidan kaulusta ja huutaa ANNA TÄTÄ!), hauva, hyvä ja mamma. Noilla pärjää jo komiasti!

 Kukkuu Fanit!

Länkkäri! Vilja on oppinut laulamaan! I-ha-haa kajahtaa niin suloisella nuotilla että mahroton! Hepalla kiikataan aamusta iltaan :) Tanssiminen on myös Viljan lempipuuhaa. Usein pidetään disco olkkarin laattialla! Ja hampaiden pesu, sitä voi tehdä ihan koska vaan!

 Legot on kanssa ihan hitti! Välillä Viljukkaa ärsyttää kun palat ei asetu ihan niin kun Strömsöössä, mutta melkein kumminkin :)

Ylpeä Neiti

Oma jäätelö <3

 Vilja syö vieläkin vähän hintsusti. Juomaan on oppinut nokkamukista ihan loistavasti. Minimaxia annetaan punasen maidon kanssa. Äitiltä kelpaa vain tissi ja sormiruoka, isiltä sitten syödään soseita iltaisin urakalla :) Myös naapurin Sanna saa neidin syömään kerholla soseita :D Hyvin on nyt kasvanut kumminkin ja on tosi pitkä tyttö. 16 kk:n neuvolassa strategiset mitat oli 82.8 cm ja 9950 g. Nyt oma puntari näyttää jo huimaa 10300 g! Seuraava Taysin kontrolli on maaliskuussa ja toivotaan, että kaikki olisi ennallaan. Vilja on onneksi voinut ihan loistavasti viimeaikoina.

Kii-kaa!

Tämä nenänkaivelija toivottaa kaikille Ihanan Aurinkoista Kevättä <3