Viljan viesti

 

Muistatteko vielä tämän Pienen Ihmeen? 

Muistatteko kuinka toivottomalta kaikki näytti? Vilja taisteli teho-osastolla elämästään ja lääkärit puhuivat pelottavia sanoja. Pyysivät kahdesti hyvästelemään hänet.

Kuinka te piditte toivoa yllä silloin kun minä en enää jaksanut.

Se kaikki oli tämän arvoista!

Olen jo pitkään halunnut kirjoittaa yhdestä tärkeästä aiheesta. 

HLHS-lapsia hoidetaan Helsingissä yhä vähemmän, kehittyneen sikiödiagnostiikan ansiosta.

Joskus HLHS-raskaudet keskeytetään taikka vauvan synnyttyä päädytään saattohoitoon.

Tiedän, että HLHS-lapsen tie on välillä kuoppainen ja joinain päivinä myös vanhempien on raskasta hengittää.

Toivoisin, että juuri diagnoosin saaneille vanhemmille esitettäisiin vaihtoehdot tasa-arvoisina ja heille annettaisiin aikaa ja mahdollisuus miettiä päätöstään rauhassa. Heidät ohjattaisiin vertaistuen piiriin, jotta he voisivat kysellä muiden HLHS-perheiden kokemuksia leikkauksista ja arjen haasteista.

Leikkaushoidon tulokset ja HLHS-lasten elämänlaadun ennuste on parantuneet viime vuosina.

 Silti HLHS-lasten aktiivihoito on vähentynyt.

Jokaisella vanhemmalla on oikeus tehdä rauhassa oikea päätös.

Haluan lähettää voimia jokaiselle, joka on tämän tilanteen eteen joutunut.

Vilja tuo valoa sateiseenkin päivään!

 Vilja on iloinen, kohta jo 4-vuotias pikkuneiti! Hänen diagnoosit ovat borderline HLHS, Coa, Haa ja keuhkovaltimonahtauma. Viljan sydän on leikattu 6. päivän iässä (varioitu Norwood, ykskammiolinja), jonka jälkeen hänellä oli vaikeita komplikaatioita ja sydäntilanne oli huono. Vilja asui sairaalassa toiseen leikkaukseen asti, koska hänellä oli  rytmihäiriöitä ja sydämen vajaatoimintaa. 2.5 kuukauden iässä lääkärit tekivät hänelle ainoana mahdollisuutena harvinaisen riskileikkauksen, jossa Norwood purettiin ja sydämestä tuli taas kaksikammioinen. Lääkäreiden yllätykseksi ja meidän suureksi iloksi leikkaus onnistui ja Viljan sydänoireet paranivat. Hän pääsi kotiin ensimmäistä kertaa 3.5 kuukauden iässä. Nenämahaletku oli syömisen tukena 10 kuukautta. Katetroinnissa käytiin kahdesti kotiutumisen jälkeen Hesassa, mutta sen jälkeen ollaan saatu olla kotona <3 Kontrollit on Taysissa kahdeksan kuukauden välein.

 

 

Auringon palvoja <3

Viljan vointi on ollut viime aikoina tosi hyvä!

Viikko sitten Vilja juoksi Muksujuoksuissa ja pinkaisi oman eränsä ykkösenä maaliin! 

Ihmeitä tapahtuu <3 

Sydänviasta muistuttaa tällä hetkellä vain sankarinmerkki eli arpi.

Huomisesta emme yhäkään tiedä. Jossain vaiheessa Viljukan sydäntä täytyy vähän viritellä Hesan päässä. Keuhkovaltimoissa on ahtaumia, mutta niin kauan kun ahtaumat ei vaikuta jaksamiseen, seurantalinja riittää.

Kiitollinen jokaisesta päivästä <3

En tunne yhtään HLHS-vanhempaa joka katuisi lähteneensä tälle tielle. 

Rakkaus voittaa kaiken!

Vilja valloitti Helsingissä :)

Olipas meillä jännittävä päivä! Kierrettiin Lastenklinikalla kokonaista 5 tuntia. Päivän kohokohta oli ultra, joka ei ollutkaan niin pelottava kun etukäteen luulin. Parasta siinä oli se, että ainakaan heti sydäntä ei voinut diagnosoida hlhs:ksi tai yksikammioiseksi vaan tilanne pitää kartoittaa uudelleen syntymän jälkeen. Viljalla verenkierto menee sydämessä oikein. Luultavasti vasen puoli on pienempi, koska yksi läppä on höpsö ja vasempaan kammioon ei pääse virtaamaan tarpeeksi verta. Se on ollut vähemmällä käytöllä ja siksi kutistunut. Aortta on myöskin ahdas. Mutta lääkäri sanoi, että ehkä kaksikammioinen sydän voidaan pelastaa. Vilja siis voi selvitä pienemmillä toimenpiteillä kun oltiin aluksi ajateltu. Voitaisiinko jopa selvitä ilman avosydänleikkausta? Mikään ei tosin ole varmaa, vasta syntymän jälkeen tiedetään miten Viljan pumppu pelittää. Toivotaan kumminkin, että lääkärin sanat pitäisivät paikkansa ja Vilja selviäisi ensimmäisistä päivistään, viikoistaan ja kuukausistaan hyvin. Syntymän jälkeen Vilja menee teho-osastolle ja sitten katsotaan, että mitkä operaatiot on edessä.

Synnytys ja jatkohoito on siis Helsingissä. Käytiin jo tänään tutustumassa teho-osastoon ja sydänosastoon. Tiedetään sitten liikuskella oikeilla käytävillä :) Oikein hyvä maku jäi päivästä (ja Hyksin henkilökunnan ruokalasta) suuhun. Lastenklinikka oli paljon selkeämpi kompleksi kun mun mielikuvissa. Parin viikon sisällä on sitten synnytyksen suunnittelu Naistenklinikalla jolloin sovitaan sektiopäivä.

Kiitos tästä päivästä!

Noora ja Vilja 33+1

ps. Ultrakuva on huijausta, se on rakenneultrasta ;) Tänään en saanut salamavaloja räiskymään missään vaiheessa.

Ihan perus-neuvolaan lähdössä...

Tämä päivä oli kyllä vähintään yhtä suttuinen kun tuo peili... Raskausviikolla 31+2 lähdettiin rutiinisti neuvolakäynnille. Pikkutytöt völjyssä kuinkas muuten :) Karteroopista valitsin mahdollisimman kevyen vaatetuksen, ettei puntari hajoaisi alleni. Tästä vitsailin neuvolan tätin Susannan kanssa ja sitten otettiin dopler käyttöön. Viljan sydänäänet oli yli 190 ja ne oli aivan sekaisin. Menin ihan paniikkiin. Susanna soitti ensin perhetyöntekijän paikalle viemään tytöt kotiin ja tilasi ambulanssin jolla lähdin Taysiin.

Kätilö rauhoitteli, että ihan tavallisilta lisälyönneiltä vaikuttaa. Samaa mieltä oli kaksi päivystävää lääkäriä. Halusivat kumminkin varmistaa vielä joltain guru-tätiltä. Guru-lääkäri tuli ja siirryttiin Taysin parhaalle ultralle. Hetken tutkittuaan oli sitä mieltä että Viljalla on vaikea sydänvika. Jouduin jäämään osastolle ja odottamaan seuraavana päivänä tehtävää uutta ultraa johon tulisi kaksi lasten kardiologia.

Kardiologit olivat samaa mieltä: hypoplastinen (pieni) sydämen vasen puoli tai yksikammioinen sydän. Synnytys ja jatkohoito olisivat Helsingissä. Edessä vähintään kolme sydänleikkausta. Tuhat kysymystä, paniikki, toivottomuus, suru ja tuska mukana lähdettiin kotiin. Mieli yhtä musta kun kolttu!